Sådan hjælper du dit barn med Tourettes syndrom

Hvis du har et barn med Tourettes syndrom, vil det have både motoriske og foniske tics. Her er, hvordan du kan hjælpe dit barn.

Skrevet og kontrolleret af psykolog Gorka Jiménez Pajares.

Sidste ændring: 25 april, 2023

Forældreskab er ofte meget vanskeligt. Det kan være endnu sværere, hvis dit barn får en diagnose, som du har svært ved at forstå, f.eks. Tourettes syndrom. I en sådan situation er det normalt at søge information og forsøge at forstå, hvad der sker, og hvordan du kan hjælpe dit barn med Tourettes syndrom.

Denne kliniske lidelse er koncentreret om tics, der defineres som “bevægelser eller vokaliseringer, der opstår uden varsel, hurtigt, gentagne gange og uden rytme” (APA, 2022). Der er dog flere diagnostiske betegnelser knyttet til tics. Her vil vi undersøge Tourettes syndrom.

Tourettes syndrom

Den amerikanske psykiatriske forening anfører i sin seneste reviderede udgave af DSM-5, at dette syndrom opstår, når fire kriterier er opfyldt. Et barn i alderen mellem fire og seks år kan få en diagnose. Kriterierne for diagnosen er som følger: (APA, 2022):

• Begyndelsen er før det fyldte 18. år.
• Hyppigheden af adfærd kan stige eller falde, men det skal have været observeret i mindst et år.
• Der er flere motoriske tics og et (eller flere) foniske eller vokale tics. Disse skal have været til stede i hele barnets udvikling. Når det er sagt, kan de manifestere sig skiftevis i stedet for samtidig.
• Andre tilstande er blevet udelukket. F.eks. de fysiologiske virkninger af indtagelse af visse stoffer (f.eks. kokain) eller andre sygdomme (f.eks. Huntingtons sygdom eller postviral encefalitis).

Et år er blevet fastsat som varighedskriterium, fordi det er en måde at være sikker på, at disse symptomer er vedvarende og ikke sporadiske. Dette er vigtigt, da de fleste tics i barndommen er midlertidige og ender med at forsvinde med tiden (Cortés et al., 2022).

Der findes ingen specifikke tests (som MRT, CT-scanning, blodprøver eller andre medicinske tests) til at diagnosticere denne lidelse. Men fagfolk kan opdage den gennem et klinisk interview. Faktisk er en diagnose altid nyttig. Det giver mulighed for en mere flydende kommunikation mellem fagfolk samt en reduktion i familiens ubehag i forbindelse med symptomer (Carmona et al., 2022).

Hvad kan du gøre for at hjælpe dit barn med Tourettes syndrom?

Som forælder vil det være en topprioritet for dig at give dit barn de bedste omgivelser. I den forbindelse er der for nylig blevet offentliggjort en vejledning (på spansk). Den indeholder oplysninger samt retningslinjer for handling. Desuden fokuserer den på forældre til børn, der lider af denne kliniske lidelse.

For det første kan du spørge den fagperson, der har stillet diagnosen. Psykologen Cristina Carmona Fernández, som er en af forfatterne til ovenstånde vejledning, kommer også med visse anbefalinger. De er som følger (Fernández et al., 2022):

• Fortsæt med barnets sædvanlige rutiner. Selv om du måske falder i fælden med at ændre de daglige skemaer, er det unødvendigt.
• Fortsæt med at opføre dig, som du gjorde, før du vidste, at barnet havde lidelsen. Prøv at undgå at straffe eller behandle barnet anderledes.
• Find ud af, hvad barnet kan lide. Hvis du ønsker at give mere værdi til det bånd, der forener jer, skal du tale med barnet og finde nogle punkter og aktiviteter, som I begge kan lide. Nyd dem derefter sammen.
• Fokusér på barnets styrker. Du vil sikkert blive overrasket over at lære de mange positive egenskaber, som barnet besidder. Det vil også give dig nogle helt særlige øjeblikke med ham/hende.

Flere tips til at hjælpe et barn med Tourettes syndrom

• Barnet har måske vanskeligheder på det akademiske område. Hvis det sker, skal du kontakte en professionel på området, f.eks. en pædagogisk psykolog. De har potentiale til at give dig ekstraordinært vigtig hjælp i disse vanskelige tider.
• Hvis du føler dig alene i alt det kaos, som diagnosen medfører, kan det være nyttigt at lede efter og kontakte en organisation eller en fond, der har med lidelsen at gøre. De afholder normalt konferencer, workshops og møder. Det kan være, at du finder andre familier i samme situation som dig.
• Skærme kan være overvældende for de lidende. Faktisk er enheder som mobiltelefoner, tablets og tv ofte ikke gode for tics. Prøv derfor at sikre, at dit barn bruger sin tid klogt med dem.

Afsluttende bemærkning

Som nævnt er en fremragende måde at finde ud af, hvordan du kan hjælpe dit barn med Tourettes syndrom, at du spørger direkte til det relevante team af fagfolk. De har trods alt interviewet og vurderet dit barn, så de ved, hvordan de kan give dig de mest hensigtsmæssige og skræddersyede råd, så du kan give barnet den støtte og hjælp, det har brug for.

Derudover skal du fastholde bevidstheden om ét entydigt punkt. Det er det faktum, at dit barn fortsat skal have lov til at være sig selv. Derfor er det at håndtere dit barn, som du altid har gjort, en måde at mindske spændingen på i en situation, der i sig selv kan være ekstremt stressende.