At leve med albinisme: Mere end fysisk fremtoning

Albinisme påvirker meget mere end hud- og hårfarve. Det har givet konsekvenser for dem, der lever med det.

Det er ikke let at leve med albinisme. Denne arvelige metaboliske tilstand er kendetegnet ved fraværet af pigmentering (melanin) i hud, hår og øjne.

Der er dog et slående aspekt, der ledsager denne lidelse: Forskelsbehandling. For eksempel betyder det at være albino i Afrika at skulle leve i en skræmmende virkelighed. På grund af overtro er disse menneskers situationer dramatiske.

Hver 13. juni mindes folk om Den Internationale Dag for Bevidsthed om Albinisme. I 2015 besluttede De Forenede Nationers generalforsamling at etablere denne dato med et meget specifikt formål: At tilskynde og forsvare albinoers ret til at leve i frihed og at blive respekteret og forsvaret mod enhver form for diskrimination og/eller vold.

Vi tror måske, at de besluttede at gøre dette på grund af antallet af lemlæstelser og mord, der finder sted hvert år i lande såsom Tanzania, Burundi eller den demokratiske republik Congo.

Bortset fra disse ufattelige og uforståelige handlinger, afvises mennesker med albinisme i næsten enhver del af verden. Folk håner dem, mobber dem og diskriminerer dem.

Så meget, at forskere har udført masser af undersøgelser om dette emne i de sidste par år. At leve med albinisme og hyperpigmentering betyder at skulle stå over for alvorlige sociale og følelsesmæssige udfordringer.

Albinoer: Ud over mangel på melanin

Fra i dag er det medicinske samfund endnu ikke enige om, hvorvidt albinisme skal betragtes som et handicap. Årsagen til dette er, at det er en unik tilstand, der repræsenterer en mindre gruppe i vores samfund.

Denne genetiske ændring begrænser dem imidlertid nok til, at de ikke er i stand til at leve normale liv. Deres unikke karakter, deres fysiske problemer og de fordomme og diskrimination, de lider under, fører dem ofte til isolering.

De lider ofte af synsproblemer, fotofobi og alvorlige dermatologiske problemer. Selvom der er flere typer albinisme (op til 18 gener vides at være involveret, med 800 mulige mutationer), har de fleste af dem noget meget specifikt til fælles: Afvisning og følelsen af ​​at være “underlig” i ens miljø.

Deres hvide hår, blege og følsomme hud, øjne… Alle disse træk har en tendens til at tiltrække andres opmærksomhed, især hvis albinoen er afrikansk eller asiatisk.

Vi må påpege, at vi alle er nødt til at være og føle os accepterede fra en tidlig alder. For albinoer, især yngre børn, er det, de oplever næsten fra starten, en tung vægt på deres skuldre på grund af det faktum, at de ser anderledes ud end dem omkring dem.

På trods af deres families kærlighed og støtte er det ofte, at albinoer udvikler lav selvtillid, usikkerhed og følelsesmæssig tilbagetrækning. I denne sammenhæng er det ikke bare sensitivt og forvirrende at leve med albinisme. Det går langt ud over det og skjuler en meget mere skrøbelig og sårende virkelighed.

At leve med albinisme

1 ud af hver 17.000 mennesker lider af albinisme. Det afrikanske kontinent har på den anden side en af ​​de største albinopopulationer i verden. I Nigeria eller Tanzania fødes der faktisk 1 ud af hvert tusinde med det. Alt dette får os til at indse noget vigtigt: Livskvaliteten for en person, der lever med albinisme, afhænger af to faktorer.

Den første faktor er relateret til den type albinisme, de lider af. For eksempel er både Hermansky-Pudlak-syndrom (HPS) og Chédiak-Higashi-syndrom to lidelser forbundet med en symptomatologi (forbrændinger, blå mærker, blødninger, konstante infektioner, hepatomegali osv.), der i høj grad kan påvirke den enkeltes daglige liv.

Den anden faktor er relateret til det sted, hvor albinoen er født. De, der lever med albinisme i Afrika, må håndtere det faktum, at andre betragter dem som umenneskelige, måske endda hvide dæmoner.

Mennesker udfører foragtelige og grusomme handlinger mod andre, der ser anderledes ud, på grund af overtro. Dette har endda fået De Forenede Nationers opmærksomhed. Attentat, kidnapninger, lemlæstelse og voldtægt er nogle af de ting, disse mennesker har måttet lide under.

Støtte

På den anden side, hvis vi tager til et meget specielt hjørne af Panama, er der en stamme ved navn Kuna, hvor 1 ud af 150 mennesker er født med denne tilstand. På dette dyrebare sted er albinoer en gave fra himlen.

De er månens børn og solens børnebørn. Andre passer på dem, respekterer dem og tilbeder dem. De, der lever med albinisme, kan føle sig meget specielle her.

Vi må bemærke, at dette er relativt nyt. For ikke så længe siden betragtede folk dem som de uhellige sønner fra de spanske kolonister. De kombinerede deres afvisning med vold. Folks opfattelse af albinisme begyndte først at ændre sig for omkring to århundreder siden.

Endelig, hvad angår vestlige samfund, må vi påpege, at der er flere foreninger over hele verden, der støtter dem, der lever med albinisme.

Et eksempel er ALBA, hvor aktivister støtter disse mennesker, afholder konferencer for at informere folk om denne sygdom og arrangere komsammener for at fremme integration, så albinoer endelig kan føle sig som accepterede medlemmer af deres samfund.