Locked-in syndrom: At være fanget i sin egen krop

Jean-Dominique Bauby var en fransk journalist, der fik en blodprop i hjernen som 43-årig. Efter at have været i koma i 20 dage, vågnede Bauby op med locked-in syndrom. Han kunne kun bevæge sit venstre øje og dreje sit hoved lidt.
Locked-in syndrom: At være fanget i sin egen krop
Carolina López De Luis

Skrevet og kontrolleret af psykolog Carolina López De Luis.

Sidste ændring: 27 december, 2022

Locked-in syndrom (også kendt som en pseudokoma) er en usædvanlig tilstand, der skyldes et bilateralt pontine slagtilfælde. Konsekvenserne af et slagtilfælde i den del af din hjerne er yderst alvorlige.

Det resulterer i ikke at kunne bevæge nogen dele af ens krop undtagen sine øjne og øjenlåg. Selvom man mister næsten al sin mobilitet, har man stadig total bevidsthed og et fungerende somatosensorisk system.

Det er ligesom om, at ens hjerne “afkobler” fra ens krop og mister sin evne til at give kroppen ordrer. Men hjernen fortsætter med at modtage enhver form for sensorisk signal. Såsom smerte og temperatur og enhver form for somatisk signal, som sult.

Kommunikation bliver næsten umulig, fordi man er helt ude af stand til at bevæge sine vokale muskler. Den eneste del af ens krop, man kan bevæge, er sine øjenlåg.

Det er værd at påpege, at der er tilfælde, hvor folk har formået at kommunikere med deres øjenlåg. De har et bord med alle bogstaverne i alfabetet på det, og de vælger bogstaverne i de ord og sætninger, de ønsker at lave. Det er en langsom metode, men det har hjulpet med at give en “stemme” til folk, der mistede deres på grund af dette syndrom.

Symptomer, årsager og prognose

De generelle symptomer på denne tilstand er: Tetraplegi, anartri (manglende evne til at artikulere ord) og stadig være bevidst. Fordi hverken hjernebarken eller thalamus påvirkes, er der ingen ændring i kognitive funktioner.

Patienten opfatter, behandler og producerer information med helt normale kognitive processer. De kan opfatte alt eksternt stimuli, men de kan bare ikke fysisk reagere på det.

Billede af en hjerne

Hovedårsagen til det er en blodprop i den primære pulsåre. Der er normalt advarselstegn, der kommer uger eller endda måneder før, som svimmelhed eller kvalme. Fordi det ikke er et vaskulært problem, kommer det normalt fra et kranioencephalisk traume forårsaget af en blodudtrædning til hjernestammen eller en dissektion af den primære ryghvirvel.

Afhængigt af hvor alvorligt det afbryder patientens motorfunktioner, er der tre typer kliniske klassifikationer:

  • Klassisk: Dette indebærer tetraplegali, anartri, bevarelse af bevidstheden og evnen til at bevæge øjnene eller øjenlågene.
  • Ufuldstændig: Det ligner den klassiske type, men man kan bevæge lidt mere end bare sine øjne.
  • Total: Ingen bevarelse af nogen form for bevægelse. Dette sker normalt med slagtilfælde i midthjernen.

Afhængig af hvordan det udvikler sig, kan det enten være midlertidigt eller permanent. I de tilfælde, hvor der er en afkobling af de veje, der kommer fra hjernebroen, er genoprettelsen umulig. En afkobling af disse veje resulterer i, at hjernens ordrer aldrig når frem til resten af kroppen. Det, der sker som følge heraf, er, at din krop ikke kan reagere på nogen stimuli, selv om den stadig modtager dem.

Måder at opdage locked-in syndrom på

Det giver mening at tænke over, hvor svært det er at opdage locked-in syndrom og adskille det fra en koma. Problemet er, at det i starten ikke er nemt at finde ud af, om patientens mentale evner stadig er intakte, fordi de ikke kan kommunikere.

Der er neurologiske tests, der hjælper læger med at diagnosticere dette syndrom. MR-scanninger kan vise, hvilken slags slagtilfælde der er sket, og dette vil hjælpe dem med at finde ud af, hvad det er.

Både positronemissionstomografi (PET) og elektroencefalogrammer (EEG) kan give lægerne informationer om patientens hjerneaktivitet. En PET-scanning lader os se, om deres hjernemetabolisme er normal. Hvis det er tilfældet, ville det betyde, at de har alle deres hjernefunktioner og er bevidste, ligesom ved locked-in syndrom.

En EEG giver os mulighed for at overvåge patientens hjernebølgeaktivitet. Dette indebærer at sætte elektroder på hovedet. Det er et redskab, der hjælper os med at fastslå den primære form for hjernebølger i deres hoved på det tidspunkt. I tilfælde af at en person lider af locked-in syndrom, er det en reaktiv baggrunds alfa-rytme, vi ser.

Dykkerklokken og sommerfuglen

Jean-Dominique Bauby var en fransk journalist, der fik en blodprop i hjernen som 43-årig. Efter at have været i koma i 20 dage, vågnede Bauby op med locked-in syndrom. Han kunne kun bevæge sit venstre øje og dreje sit hoved lidt. Hans fysiske tilstand blev meget værre, og han tabte næsten 27 kg. på få uger.

Sommerfugl på røde blomster

Han levede med sygdommen i omkring et år. I løbet af det år han tilbragte “fanget i sin krop”, lærte han en måde at kommunikere på: Et alfabetkort og at blinke. Takket være hjælpen fra talespecialister og hans familie formåede han at skrive en selvbiografi kaldet “Dykkerklokken og sommerfuglen“, der endte som en stor bestseller.

“Indeholder kosmos nøgler til at åbne min dykkerklokke? En metrostation uden en terminal? En valuta stærk nok til at købe min frihed tilbage? Vi skal søge videre.”

-Jean-Dominique Bauby-

Der er også en film baseret på hans bog med samme navn. Hvis du ser den, vil du se, hvilken udfordring det var for Jean-Dominique. Han havde alle disse tanker, der fløj rundt i hans hoved, som hans krop ikke kunne udtrykke. Han brugte sin fantasi og “rejste” til andre steder i hans sind, så han kunne undslippe fra den barske virkelighed.


Denne tekst er kun til informationsformål og erstatter ikke konsultation med en professionel. Hvis du er i tvivl, så konsulter din specialist.