Sådan behandler du en person med autisme

Dette er en artikel om autisme – en virkelighed, som rammer tusindvis af familier. Det handler om frygten for det ukendte. Afvisningen fra samfundet. Det puslespil, som autisme er. Smerten, som tusindvis af mødre og fædre rundt om i verden føler.

Men fremfor alt handler det om barnets smerte, misforståelse og tab af håb. Det handler om det, som er tabt og ikke kan reddes. Det handler om at vende om og genoverveje vores holdning. Det handler om inklusion fra vuggen til graven.

Dette er et indlæg skrevet af en mor til et barn med autisme på sin Facebook-side: “My Boy Blue“. I dette indlæg identificerer hun drengen med farven blå – den farve, vi associerer med autisme, så samfundet bliver mere følsom over for dem. Hvorfor er dette blevet et symbol? Fordi det repræsenterer det, som mennesker og familier med autisme oplever hver dag.

Blå er både lys som havet på en sommerdag og sort som stormfuldt vand. Det er en visuel repræsentation af de udfordringer, som følger med diagnosen autisme.

“My Blue Boy” får os alle til at reflektere

“Da jeg lavede denne side, lovede jeg mig selv, at dette år ville jeg få folk til at forstå autisme. Hvert år sætter folk deres mål og ønsker for året. Mit størst ønske for dette år er at få dem, som dømmer, til at forstå.

Når du finder ud af, at du skal være mor, drømmer du om at holde din lille baby for første gang. Du drømmer om at klæde dem på, vise dem frem og være besat af den mindste bevægelse. Du drømmer om deres første ord, første gang de klapper i hænderne, første gang de vinker farvel og selvfølgelig de første skridt, de tager. Alle de ‘normale’ ting.

Men i mit hus er tingene langt fra normale. Ja, vi har haft nogle normale stunder, men de er forsvundet. Ordene gik tabt, milepælene forsvandt og mange tårer blev grædt hen ad vejen. Det er ikke, fordi han har været ‘doven’. Det er ikke ham, som er stædig, og det er helt sikkert ikke ham, som ter sig. Min lille dreng er som dit barn. Han elsker at danse. Han elsker at kramme. Han græder, når han falder, og han elsker Mickey Mouse. Men han er ‘sat anderledes sammen’. 

De små ting, vi tager for givet hver dag, er de hårdeste for ham at håndtere. Forskellige lys, lyde, lugte eller endda synet af noget kan forårsage en overbelastning, som er alt for svær for et voksent menneske at håndtere, ikke mindst min lille dreng. ‘Normale ting’ som at tage på en shoppingtur, lege med børnene på legepladsen eller endda en hårklipning kan være ulideligt for ham.

Andres syn på min lille dreng

Til de mennesker, som stirrer på ham, fordi han nynner, deltag i hans små sange. For i hans hoved synger han den bedste sang i verden. Til de mødre, som trækker deres børn væk fra ham, I skaber fremtidens mobber. Børn lægger ikke mærke til forskellen, de vil bare lege, så lad dem.

Til den dame, som kaldte ham uartig i supermarkedet, prøv at se på det fra hans synsvinkel. En overvældende mængde af farver og lyde. Mennesker, som suser forbi dig. Du ville også begynde at græde, hvis du ikke kunne fortælle nogen, hvordan du havde det, når det alt sammen blev for meget.

Til de venner, som er forsvundet, så håber jeg, at det aldrig kommer til at banke på Jeres dør. Jeg vil for intet i verden ændre min lille dreng, og hvis I ikke kan forstå ham og hvordan han fungerer, så fortjener I ikke at være i hans liv i første omgang.

Børn med behov er de modigste, tapreste og mest fantastiske små mennesker i denne verden. De kæmper kampe, som ingen kender til, og jeg kan garantere, at ikke én voksen person ville kunne gå igennem halvdelen af de forhindringer, de gør. Bare fordi der ikke er fysiske forskelle, betyder det ikke, at de er uartige.

Så i år beder jeg Jer om at leve en dag i min lille drengs sko, før I dømmer. Så ville I forstå, hvor stor en superhelt han egentlig er.”

Sådan forstår du en person med autisme

Autisme er et stort mysterium. Derfor er det næsten socialt ødelæggende. I 1996 skrev Ángel Riviére kort om, hvad mennesker med autisme måske beder os om. Vi har delt dem op i nogle punkter nedenfor:

Hjælp mig med at forstå

Organiser min verden og gør det nemmere for mig at forudse, hvad der kommer til at ske. Giv mig orden og struktur, ikke kaos.

Bliv ikke urolig på mine vegne, for det gør mig urolig

Respekter min rytme. Du vil altid kunne relatere til mig, hvis du forstår mine behov og den særlige måde, jeg forstår virkeligheden på. Bare rolig, jeg kommer til at gøre fremskridt og udvikle mig mere og mere med tiden.

Snak ikke med mig for meget eller for hurtigt

Ord er bare luft for dig, men de kan være en tung vægt for mig at bære. De er ofte ikke den bedste måde at interagere med mig på.

Ligesom andre børn og voksne, kan jeg lide at nyde tingene og gøre tingene godt, selvom det ikke altid lykkedes

Fortæl mig, når jeg har gjort tingene godt, og hjælp mig med at gøre tingene uden at mislykkes. Når jeg begår for mange fejl, sker der det samme som for dig: jeg bliver irriteret på mig selv, og det ender med, at jeg holder op med at gøre ting.

Jeg har brug for mere orden og forudsigelighed end dig

Vi bliver nødt til at forhandle, hvad mine ritualer er, så vi kan leve sammen.

Det er svært for mig at forstå fornuften bag de fleste ting, som folk beder mig om

Hjælp mig med at forstå. Prøv at bede mig om at gøre ting, som har en konkret og dechifrerbar betydning for mig. Jeg skal helst ikke kede mig eller forblive inaktiv.

Prik ikke for meget til mig

Nogle gange er mennesker alt for uforudsigelige, larmende og stimulerende. Respekter mit private rum uden at lade mig helt være.

Intet jeg gør, er imod dig

Når jeg har et raserianfald eller slår dig, hvis jeg ødelægger noget eller bevæger mig for meget, når det er svært for mig at bevare opmærksomheden eller gøre, hvad der bliver sagt, prøver jeg ikke på at gøre dig ondt. Da jeg har svært ved at forstå andre menneskers intentioner, så tillæg ikke mig dårlige intentioner!

Min udvikling er ikke meningsløs, selvom den ikke er nem at forstå

Den er logisk på sin egen måde, og mange af de opførelser, du kalder for “unormale”, er bare en særlige måde at opfatte og reagere på verden. Gør dig umage for at forstå mig.

Andre mennesker er alt for komplicerede

Min verden er ikke kompleks og lukket af. Den er simpel. Selv om det, jeg siger, kan virke mærkeligt for dig, er min verden åben og uberørt af facader og løgne, så oprigtig åben over for andre, at det kan være svært at trænge igennem. Jeg bor ikke på et “tomt fort”. Jeg bor på en så åben slette, at den kan synes utilgængelig. Jeg er meget mindre kompliceret end dem, du anser for at være normale mennesker.

Bed mig ikke om at gøre de samme ting eller efterspørg de samme rutiner

Du behøver ikke at gøre dig selv til en autist for at kunne hjælpe mig! Det er mig, som har autisme, ikke dig!

Vi bliver nødt til at hjælpe mennesker med autisme med at beskytte sig selv, da de ser og hører alt så intenst. Vi må forstå, at de ikke har nogen intentioner om at være uhøflige, men de fungerer på en måde, som ikke passer med samfundets forventninger.

Mennesker med autisme er ikke tommer skaller. De er mennesker med personligheder, følelser og behov. Bed dem ikke om at være “normale”. Prøv på at hjælpe dem, ikke kontrollere dem. Arbejd fra et sted med håb, så du kan skabe en bedre verden for dem.