Tuskegee-eksperimentet og grundlaget for bioetik

Tuskegee-eksperimentet var et af de mørkeste kapitler i medicinens historie. Det var et forsøg med mennesker, der blev udført i USA. En af de ansvarlige sagde: "De var forsøgspersoner, ikke patienter; klinisk materiale, ikke syge mennesker".

Tuskegee-eksperimentet er en af de sande historier, hvor der er skurke, som synes at være udsprunget af en eller anden vanvittig fantasi. Historien har også sin egen helt, Peter Buxtun. Han demonstrerede en inspirerende sandhed. At der kun skal én mand til at beslutte sig for at gøre det rigtige, og så kan alting ændre sig.

For mange var Tuskegee-eksperimentet det længste og mest berygtede i USA’s historie. Det var et eksperiment, der blev udført med mennesker, og som varede i alt 40 år. Det begyndte i 1932 og sluttede i 1972. Faktisk beviste denne undersøgelse, at nazisterne ikke var de første eller de eneste, der brugte mennesker som studieobjekter i laboratoriet.

Værdien af Tuskegee-eksperimentet var, at det markerede en milepæl i bioetik. Selv om der indtil da var en vis juridisk ramme på plads for at beskytte mennesker, der var genstand for videnskabelige undersøgelser, blev reglerne strammet og forsigtighedsforanstaltningerne øget, da skandalen i forbindelse med dette særlige eksperiment kom frem i lyset.

Tuskegee-eksperimentet

Tuskegee-eksperimentet begyndte i 1932 og havde oprindeligt til formål at undersøge virkningerne af syfilis på dem, der allerede var smittet med sygdommen. På det tidspunkt vidste man ikke meget om denne infektion, og de tilgængelige behandlinger var få og ineffektive.

Dr. Taliaferro Clark, der var medlem af afdelingen for kønssygdomme i USA’s offentlige sundhedstjeneste i Tuskegee, Alabama, besluttede at observere sygdommens udvikling hos smittede og ubehandlede personer. Den gruppe af personer, som han havde til hensigt at observere i seks til otte måneder, bestod af fattige sorte bønder, som for størstedelens vedkommende var analfabeter.

Andre prestigefyldte læger fra den tid sluttede sig også til Clarks undersøgelse. I første omgang blev der rekrutteret 399 smittede og 240 raske mænd. Sidstnævnte fungerede som kontrolgruppe.

I begyndelsen gik alt efter planen, men et år senere forlod dr. Clark forskerholdet, fordi han ikke var enig i den retning, som undersøgelsen tog.

Sprækker i forsøget

Fra begyndelsen af Tuskegee-eksperimentet var der etisk tvivlsomme procedurer. For eksempel kendte forsøgspersonerne ikke detaljerne om forskningen. De blev nemlig hverken informeret om, hvad der skulle undersøges, eller hvilke metoder der ville blive anvendt. Der var med andre ord ikke noget informeret samtykke.

Disse mennesker fik heller ikke nogen diagnose, de fik blot at vide, at de havde “dårligt blod”, et generisk udtryk, der er noget åbent for fortolkning. Desuden blev de opfordret til at deltage i undersøgelsen med løfte om gratis medicinsk behandling, gratis transport til klinikken, mad og dækning af begravelsesomkostningerne i tilfælde af deres død.

I praksis var det, man gjorde med dem, at man lod sygdommen udvikle sig og observerede dens virkninger på deres kroppe. Til sidst blev 600 personer undersøgt. Et af de mest tvivlsomme punkter var det faktum, at videnskabsfolk i 1940’erne opdagede, at penicillin var effektivt mod syfilis. De nægtede imidlertid at give disse personer stoffet.

Desuden fik en læge de “frivilliges” samtykke til at udføre en bestemt procedure ved at reklamere for den som en “særlig gratis behandling”. Proceduren var i virkeligheden en lumbalpunktur, en diagnostisk test, ikke en behandling. En af lederne lykønskede endda sin kollega med denne meddelelse og roste hans bedrageriske evner.

En helt og slutningen på en tragedie

Dr. Peter Buxton var kommet til USA som baby. Hans familie var flygtet fra Tjekkoslovakiet i frygt for nazisterne. I 1966 var han forsker i kønssygdomme i San Francisco. Samme år sendte han et brev til de ansvarlige for Tuskegee-eksperimentet og gav udtryk for sine alvorlige bekymringer om undersøgelsens moral.

Buxtun fik intet svar, men fortsatte sin ensomme kamp i de næste otte år. Da han så, at han ikke fik nogen resultater, besluttede han sig for at gå til pressen. Historien blev først bragt i Washington Star og kom dagen efter på forsiden af New York Times. Klagerne var så alvorlige, at det kun tog én dag, før Tuskegee-eksperimentet blev afsluttet.

Da undersøgelsen sluttede, var 28 af de “frivillige” døde af sygdommen, mens yderligere 100 led en dårlig livskvalitet på grund af relaterede komplikationer. Desuden var 40 af deres hustruer blevet smittet, og 19 børn blev født med medfødt syfilis.

I 1997 undskyldte præsident Bill Clinton offentligt over for de berørte personer. Det er næppe overraskende, at dette eksperiment svækkede mange amerikaneres tillid til de offentlige sundhedstjenester.