Usynlige patienter: Unge med kroniske lidelser

Ungdommen er en ret så kritisk tid, og det er meget almindeligt at opleve en adskillelse mellem en persons kronologiske alder og deres modenhed (fysisk og psykologisk). Efter dette stadie, bliver folk i aldersgruppen mellem 18 og 25 nogle gange henvist til som “spirende voksne”. I denne periode bliver unge med kroniske lidelser flyttet fra den pædiatriske læge til en voksenlæge.

Ting er ustabile, og det er sandsynligt, at de tager flere risici. De er, hvad eksperter kalder “usynlige patienter”.

Lige nu er der ingen sundhedsservice specifikt målrettet mod denne gruppe patienter. Det er derfor, vi kalder dem usynlige. Der er ingen tvivl om, at deres behov er meget anderledes end dem for andre grupper (børn, voksne, ældre) på alle niveauer: Fysisk, følelsesmæssigt, socialt og psykologisk.

Unge med kroniske lidelser: De usynlige patienter

Fordi kroniske lidelser kræver en striks og kompleks rutinemæssig pleje, er det ofte svært at acceptere sygdommen samt den resulterende situation. Så imens deres sunde kammerater nyder en højere grad af frihed og selvstændighed, sker den samme fremgang ikke for unge med kroniske lidelser (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011).

Hver sundhedstilstand er unik, og der kan forekomme kognitive bivirkninger eller elementer af sygdommen og/eller behandlingen. For eksempel kan medikamenter, der behandler konvulsioner og anfald, også forårsage træthed. Medicin mod astma eller kræft kan føre til irritabilitet og koncentrationsproblemer.

Ved at opfordre unge med kroniske lidelser til at tage initiativ og ændre deres forældres rolle i løbet af overgangen til voksenalderen, kan man faktisk forbedre interaktionen, diagnosen og behandlingen (Van Staa, 2011).

Efter en gennemgang af litteraturen om emnet, fandt vi frem til, at sundhedssystemet har et hul i forhold til at imødekomme de særlige behov for unge med kroniske lidelser eller usynlige patienter, som de kaldes. Derudover er sundhedsfaciliteterne for voksne ofte ikke rigtigt udstyret for de komplicerede behov for disse patienter, der har at gøre med deres udvikling. Undersøgelser indenfor feltet nævner to specifikke ting, usynlige patienter har brug for: Adgang til psykologisk støtte og højere niveau af kontrol over deres egne liv.

En mulig fremtid for usynlige patienter

Der er også gode nyheder: Vi kan hjælpe unge med kroniske lidelser med at opnå en succesfuld overgang til voksenalderen på trods af deres sygdom. For eksempel kan vi give dem redskaberne til at udvikle deres selvstændige kontrol over deres liv, samt information omkring selve overgangen (Kennedy, Sloman, Douglasss & Sawyer, 2007).

Det primære formål med en overgang til voksenalderen

• At arbejde fra et socio-økonomisk standpunkt. Det kræver delt ansvar mellem læger, patienter og forældre eller pårørende (Okumura et al., 2014).
• At overvinde familiekonflikter og erfaringer relateret til sygdommen. Derudover, at ændre forventningerne omkring sundhedspleje for voksne. Igen kræver dette en indsats fra hver enkelt medlem af det multidisciplinære hold (Schwartz et al., 2013).
• Gradvis øgelse af patientens ansvar i løbet af deres barndom og ungdom. For eksempel kan det være gavnligt at lære unge mennesker at aftale deres egne lægetider. Det fremmer nemlig deres evne til at tage ansvar for egen sundhed, giver dem en sans af, at de har præsteret noget, og øger deres selvværd (Bell, Ferris, Fenton & Hooper, 2011).
• At træne sundhedsudbydere i at tage vare om unge med kroniske lidelser.
• At overkomme barrierer til finansiering, mangel på tid og den aldrende befolknings sundhedsmæssige behov (fra American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group, 2011).
• At overvinde angst i forhold til planlægningen af fremtidig sundhedspleje. Det gælder for alle involveret – lægerne såvel som de unge og forældrene.
• Udviklingen af de rette redskaber for at evaluere den unge person og deres familie.

Ungdommen kan være et kompliceret stadie af livet. Især hvis der er en begrænsende lidelse, der ikke kan helbredes. Derfor er det så vigtigt at arbejde sammen med unge med kroniske lidelser, så de ikke slutter sig til gruppen af usynlige patienter, der når til deres ungdom og føler sig tabte, desillusionerede og håbløse.

Bibliografi

De følgende kilder er på engelsk:

American Academy of Pediatrics, American Academy of Family Physicians, and American College of Physicians, Transitions Clinical Report Authoring Group. 2011. Supporting the Health Care Transition From Adolescence to Adulthood in the Medical Home. Pediatrics, 128(1), 182-200.

Bell, L. E., Ferris, M. E., Fenton, N., & Hooper, S. R. 2011. Health Care Transition for Adolescents With CKD-The Journey From Pediatric to Adult Care. Advances in Chronic Kidney Disease, 18(5), 384-390.

Okumura, M. J., Ong, T., Dawson, D., Nielson, D., Lewis, N., Richards, M., Kleinhenz, M. E. 2014. Improving transition from paediatric to adult cystic fibrosis care: programme implementation and evaluation. Bmj Quality & Safety, 23, 64-72.

Kennedy, A., Sloman, F., Douglass, J. A., & Sawyer, S. M. 2007. Young people with chronic illness: the approach to transition. Internal Medicine Journal, 37(8), 555-560.

Van Staa, A. 2011. Unraveling triadic communication in hospital consultations with adolescents with chronic conditions: The added value of mixed methods research. Patient Education and Counseling, 82(3), 455-464

Reid, G. J., Irvine, M. J., McCrindle, B. W., Sananes, R., Ritvo, P. G., Siu, S. C., & Webb, G. D. 2004. Prevalence and correlates of successful transfer from pediatric to adult health care among a cohort of young adults with complex congenital heart defects. Pediatrics, 113(3), E197-E205.