Kroniske sygdomme er usynlige - ikke indbildte

Vi lever i et samfund, hvor kroniske sygdomme fortsat er usynlige. Vi taler om realiteter såsom fibromylagi. Men for mange er dette alligevel bare en “indbildt lidelse,” der retfærdiggør at blive væk fra arbejde. Det er på tide at ændre vores indstilling. Det er ikke nødvendigt at kunne se et sår, for at det er virkeligt.

Ifølge Verdenssundhedsorganisationen (WHO) udgør usynlige kroniske sygdomme næsten 80% af alle nuværende sygdomme. Dette inkluderer mentale sygdomme, kræft, lupus, diabetes, migræne, gigt, fibromyalgi og mange andre.

Disse er invaliderende lidelser for de personer, som lider af dem. Uheldigvis er disse personer tvunget til at stå overfor et samfund, der har en tendens til at dømme uden at kende den fulde historie.

At leve med kroniske sygdomme er en rejse, der er ligeså langtrukken, som den er ensom. Den første del af denne rejse er søgen efter en endelig diagnose. Dette er ikke let. Faktisk kan det tage år, inden en person kan sætte navn på, hvad der er inde i hans eller hendes krop.

Senere, efter at have fået diagnosen, kommer et endnu mere kompliceret trin: at finde værdighed og kvalitet i livet med en smerte som ledsager.

Hvis vi tilføjer manglende forståelse og følsomhed over for dette, er det let at forstå, hvorfor depression ofte bliver tilføjet til blandingen. På den anden side må vi ikke glemme, at en væsentlig procentdel af de mennesker, som bliver ramt af kroniske sygdomme, er børn.

De kroniske sygdomme, som du ikke kan se, er virkelige

Mange mennesker, som lider af kroniske sygdomme, føler det ind imellem nødvenligt at gå rundt med et skilt på ryggen. Dette figurative tegn indeholder store bogstaver, der forklarer, hvad der sker med dem, så resten af ​​verden kan forstå det. For bedre at forklare dette vil vi komme med et eksempel.

Maria er 20 år gammel og kører i skole. Hun parkerer på handicappladsen. Senere tager hun sin paraply og går ind i klassen. En dag ser hun et billede på de sociale medier. På billedet gør folk nar ad hende, fordi hun er excentrisk. Hun går jo trods alt rundt med sin paraply overalt. Ydermere angriber de hende for at være fræk nok til at parkere på handicappladsen. Når alt kommer til alt, har hun jo to ben, to arme, to øjne og et pænt ansigt…

Nu, dage senere, er Maria nødt til at tale med sine klassekammerater. Hun har lupus. Det er en sygdom, som kan bryde ud i sollys. Hun har også en hofteprotese. Hendes sygdom er ikke synlig, men den er der. Dette har ændret hendes liv. Ydermere presser sygdommen hende hver dag til at være stærkere og mere modig.

Hvordan kan disse mennesker nu leve uden at føle behovet for at beskrive deres smerte? Hvordan kan de udholde denne skepsis?

Maria ønsker ikke at fortælle, hvad der sker med hende, hele tiden. Hun ønsker ikke nogen særbehandling. Hun ønsker blot respekt og forståelse.

Dette er svært at få i vores samfund. Når alt kommer til alt, forventer vi at kunne se det, hvis du er syg.

Usynlige sygdomme i den følelsesmæssige verden

Graden, hvorved disse kroniske sygdomme hæmmer dem, som er ramt, varierer fra person til person. Der er dem, som er mere selvhjulpne. På den anden side er der dem, som kan være mere eller mindre funktionshæmmet i løbet af dagen. I sidstnævnte tilfælde vil personen have smerter og andre symptomer, selvom de føler sig mere eller mindre raske.

Der er en organisation kaldet Invisible Disabilities Association (IDA).
Den tjener til at oplyse omverden og være bindeled mellem dem, der lider af en “usynlig sygdom,” og deres omgivelser og samfundet selv. En ting, som denne organisation gør klart, er, at leve med en kronisk sygdom er et problem, selv inden for ens egen familie eller på arbejde eller i skolen.

Mange unge patienter bliver for ekspempel ind imellem mistænkt for at bruge deres sygdom som en undskyldning for deres handlinger og en måde at fralægge sig ansvaret for deres handlinger på. De mistænker, at hans eller hendes træthed blot skyldes dovenskab. Din smerte er ikke en undskyldning for at blive hjemme fra skole eller ikke at lave dine lektier.

Disse situationer kan gradvist resultere i, at personen isolerer sig, indtid de måske bliver endnu mere usynlige, end de var i forvejen.

Vigtigheden ved at være følelsesmæssig stærk

Der er ingen, der vælger at have migræne, lupus eller have en bipolar lidelse. I virkeligheden har de kun én mulighed: at kæmpe for at være selvsikre og at stå ud af sengen hver dag på trods af smerten eller frygten.

En kronisk sygdom indebærer at tillægge sig mange vaner, der følger med. En af dem er at acceptere, at vi på et eller andet tidspunkt bliver stemplet. Det må vi forberede os på med de rigtige stradegier til at tilpasse os.

Vi bør ikke være bange for at tale om, hvad der sker for os, eller for at definere vores sygdom. Når alt kommer til alt, bliver vi nødt til at hjælpe med at gøre det usynlige synligt for vores omgivelser.

Der vil være dage, hvor vi kan klare alt, vi bliver udsat for. Der vil også være dage, hvor vi har det svært. Vi forbliver den samme person.

Vi må være i stand til at stå fast på vores ret. Dette inkluderer retten til både at arbejde og tage en uddannelse.

Neurologer, reumatologer og psykiatere anbefaler også en vigtig ting: at holde os igang. Du bliver nødt til at blive ved med at bevæge dig hver eneste dag. Selv om smerten måske holder dig fanget, bliver du nødt til at huske på en ting. Hvis du giver op, vil der opstå endnu mere mørke, flere negative følelser og mere afvisning.

Overordnet set er det vigtigste at huske, at mennesker, der lider af en kronisk usynlig sygdom, ikke har brug for din medlidenhed. Det vil heller ikke være at gøre dem en tjeneste. Det, de har brug for, er empati, forståelse og respekt.

Når alt kommer til alt, er de mest intense, vidunderlige eller ødelæggende ting – som kærlighed og smerte – ikke synlige med det blotte øje.

Vi kan ikke se dem, men de er der stadigvæk.