Fibromyalgi: en smerte, samfundet ikke forstår

Fibromyalgi blev anerkendt som en sygdom af Verdenssundhedsorganisationen (WHO) i 1992. I dag påvirker fibromyalgi 4% af befolkningen og de fleste, næsten 90%, er kvinder.

Den er kendt som den “usynlige sygdom”, fordi den påvirker de bløde væv af muskel- og skeletsystemet, og er svær at diagnosticere ved lægeundersøgelser. Fibromyalgi ses ikke. Den efterlader ikke mærker på huden eller giver sår, som andre kan se og identificere. Det er en ensom, desperat smerte.

At lide af fibromyalgi er meget hårdt: du ved ikke, hvordan du kommer til at have det, når du vågner op om morgenen, eller om du er i stand til at bevæge dig. Det, jeg ved, er, at det ikke bare er indbildning: jeg lider af en kronisk sygdom.

I dette øjeblik er ætiologien af denne sygdom stadigvæk ukendt. Men det, vi ved, er, at der hvert år er flere og flere mennesker, som bliver diagnosticerede. Derfor burde der foregå en global forskning, som inkluderer vigtigheden af sygdommens biopsykosociale aspekt.

Så i dag, i dette forum, vil vi give dig nogle grundlæggende retningslinjer, så du kan gå sygdommen i møde med styrke, og på den måde forbedre din livskvalitet så meget som muligt.

Fibromyalgi: en rigtig sygdom, som ikke kan ses

Når en person ikke kan komme ud af sengen, fordi det føles, som om “brændende nåle” får leddene til at gøre ondt, er det ikke ren indbildning, eller fordi personen leder efter en undskyldning for ikke at tage på arbejde. De personer, som lider af fibromyalgi, har udover selve sygdommen også svært ved at være sociale og har en følelse af at være usynlige i en verden, som kun tror på det, man kan se.

Hovedproblemet ved FM (fibromyalgi) er den kontrovers, der er, om den er mental eller funktionel. Dette er hovedkonklusionerne, som eksperterne har draget:

Fibromyalgiens mulige oprindelse

Det er vigtigt først at slå fast, at der ikke er noget medicinsk bevis, som forbinder fibromyalgi med en psykisk sygdom.

Nogle forfattere nævner, at omkring 47% af de patienter, som lider af angst, dog må tage højde for, at den psykologiske dimension kan være ens egen reaktion på den smerte, selve sygdommen forårsager.

Ifølge et studie udgivet af tidskriftet “Arthritis & Rheumatology” oplever mennesker, som lider af fibromyalgi, forhøjet sensitivitet overfor hverdagens sansestimulationer.

Ved hjælp af MR-scanninger har forskere fundet ud af, at når udsat for visuel, følelsesmæssig, lugte- eller hørestimuli, bliver det område i hjernen, som er involveret i sanseintegration, overstimuleret.

Mennesker med fibromyalgi har et forhøjet antal blodkar i de sensoriske nervefibre, så enhver form for stimulus eller ændring i temperatur kan resultere i voldsom smerte.

Noget at huske på er, at enhver form for følelsesmæssige faktorer kan forhøje følelsen af smerte i nervernes fibre. En presset situation kan resultere i overstimulation og smerte. Derudover kan følelsen af smerte og kronisk træthed kaste en person ind i en hjælpeløshed og endda depression.

Dermed kommer vi ind i en ondskabsfuld cirkel, hvor sygdom med funktionel oprindelse bliver forstærket af de psykologiske forhold. Derfor er det værd at kontrollere den følelsesmæssige dimension, for at svække eller i det mindste “kontrollere” den ætiologiske oprindelse.

Psykologiske strategier, som hjælper med at håndtere fibromyalgi

Kronisk smerte er en del af vores virkelighed, med fibromyalgi (FM) som et ekstremt eksempel. Nu, hvor vi kender til årsagerne, såsom at smerten kan forøges af stress og tristhed, er det vigtigt at introducere nogle grundlæggende strategier, som hjælper til med, at man kan klare sig.

I dag vågnede du, fik tøj på og kunne gå ud. Ingen anden ville kunne forstå dine præstationer, men disse små sejre er vigtige for dig og giver dig styrke: du kan være stærkere end din sygdom.

5 måder at opnå bedre livskvalitet på

Først må vi lige gøre det klart, at ikke alle kan gøre brug af de samme strategier. Du bliver nødt til at finde de strategier, som virker for dig i forhold til dig selv og dine behov. For at gøre det, så prøv dig frem og vælg dem, som giver dig den bedste lindring.

• Forstå din sygdom. Dette betyder, at man skal have kontakt med specialister, læger og psykologer. Vi har brug for tværfaglige behandlinger, så du kan “forstå” din sygdom. Dermed vil du være mere sikker og bedre rustet.
• Etabler en positiv holdning til dit liv. Vi ved godt, det ikke er nemt, men i stedet for at reagere på din smerte er det bedre at acceptere den og behandle den, end at blive deprimeret. Tøv ikke med at snakke med mennesker, som lider af den samme sygdom. Isoler dig ikke og bær ikke nag overfor menneskerne omkring dig.
• Find aktiviteter, som giver dig lov til at overkomme stress og angst: Der er mange brugbare afslapningsteknikker, som kan hjælpe dig. Yoga kan også være meget gavnligt.
• Mist aldrig kontrollen over dit liv, lad ikke smerten kontrollere dig. For at kunne gøre det, så etabler tider på dagen med afslapning hver eneste dag. Lige meget hvor kort dagen måtte være. Gå en tur og undgå ikke socialt sammenværd.
• Vær opmærksom på dine følelser, din måde at tænke på og dit sprog. Det, vi tænker og føler, har en direkte påvirkning på sygdommen. Hvis du siger ting som: “jeg er ikke i stand til at komme ud af sengen”, “der er ingen løsning på det her” eller “jeg har ingen kræfter” vil det forstærke din lidelse.