Et åbent brev til min søn med autisme
Jeg har altid drømt om at være en mor. Jeg forstillede mig alle detaljerne i mit fremtidige barns ansigt. Hans fars øjne, mit smil, hans bedstemors hår, hans bedstefars højde. Moderskab har altid været lige så naturligt for mig som at trække vejret. Men da min drøm endelig blev til virkelighed, skete det ikke præcis, som jeg håbede. Jeg havde aldrig forestillet mig, at jeg kunne få en søn med autisme.
Jeg havde lyst til at skrige, sparke til ting og bande. Hvorfor mig? Hvad skal der ske med ham? Vil jeg se ham lide? Der var en bølge af følelser og spørgsmål inde i mig. Det var på daværende tidspunkt, at jeg besluttede at skrive dette brev for at fortælle ham alle mine følelser. Fordi, med eller uden autisme, så elsker jeg ham mere og mere for hver dag.
Vi tror alle, vi er dem, der viser vores børn, hvordan de skal leve, men det er faktisk omvendt.
Velkommen til en verden, der ikke er lavet til dig
Min kære søn:
Jeg ved ikke, hvad der skal ske nu. Jeg ved, at jeg er din mor, og det betyder, at jeg skulle have alt planlagt. Det betyder, at jeg allerede skulle have lavet lister over de nærliggende skoler, du kunne gå på, og forsøge at finde en god en. Den behøver ikke at være det bedste, jeg er ikke en af DE mødre, men selvfølgelig vil jeg forsøge at give dig en god uddannelse. Jeg ville have gjort videokameraet klar til dine skolepræstationer. Jeg ville have tilbragte mine eftermiddage med at hjælpe dig med dine fysikprojekter. Det er, hvad omsorgsfulde mødre gør.
Hvad betyder alt det? Ja, jeg ved, du er kun to, men det ser ud til, at vi er gået af sporet. Jeg vil være en god mor. Jeg vil gerne give dig enhver mulighed. Jeg vil, at du er klar til at konkurrere med de bedste i denne super konkurrencedygtige verden, vi lever i. Selvom jeg ikke er som DE mødre, vil jeg gerne, at du følger i mine fodspor og trives i skolen.
Som jeg sagde, betyder det, at jeg burde vide, hvad jeg skal gøre, præcis hvilke skridt vi skal følge på vores vej. Det betyder, at jeg skulle tænke på ekstra fag, undervisere, fodbold, klaver lektioner, osv. Jeg skrev bogstaveligt talt alle detaljer ned om at opdrage dig og uddanne dig, før jeg fik lavet kejsersnit. Du kan se, at jeg vidste præcis, hvad jeg skulle gøre, hvert skridt af vejen.
Diagnosen
I går diagnostiserede de dig med autisme. Nu føler jeg, at vi begge er strandede på havet. Det er, som om bølge efter bølge kolliderer imod os midt i en stor storm. Og alt, vi kan gøre, er at følge med. Jeg forsøger ikke at skræmme dig. Jeg har bare ingen idé om, hvad jeg skal gøre nu. Der er ikke mange manualer om at opdrage børn med autisme … Men der er mange spørgsmål.
I går aftes tog jeg mig selv i at førsøge ikke at græde. Jeg gennemgik smerte fra det øjeblik, hvor jeg sagde farvel til den læge, du aldrig ville blive til, og basketballstjernen, du aldrig ville blive. Jeg græd over de kærester, jobs og sejre, du måske aldrig får. Jeg blev oprevet over fremtiden, fordi ingen af stykkerne passer sammen.
Jeg elsker dig, for den du er
Men ved du hvad? Ved du, hvad jeg tænker, mens jeg skriver dette brev? Hvem bekymrer sig om alle disse forventninger? Du ville have brudt dem før eller senere alligevel. Og jeg ville stadig have lært at være en god mor for dig, med alle dine behov og ønsker.
Min pointe er, har du set de børn, der begynder at forberede sig på at være læger allerede som børn? Får det dig ikke til at løbe væk bare ved tanken om, at nogen, der ikke engang kan kontrollere deres egne kropsvæsker, prikker dig med en nål? Og ved du, hvilke slags ting de skriver om? Tror du, at verden har brug for flere eksperter i “pit bulls parringsvaner”? Disse spørgsmål vil sandsynligvis forvirre dig, da du kun er to.
Jeg har indset, at denne plan, jeg havde for dig, selvom du accepterede den, ville den ikke være nogen form for garanti. Og ved du, hvad jeg ellers indså? At du ikke er kedelig overhovedet. Du er sød, venlig og intelligent.
Du vil løbe gennem stuen for at give mig et kys og løse problemer på din egen måde. Du vil hente katten og kramme den voldsomt, når den forsøger at løbe væk. Det er noget, vi skal arbejde på. Men det er også noget, som gør mig stolt. Ja, du er min søn med autisme, men du er også unik og ægte. Så hvorfor græder jeg over planer, der ikke kommer til at fungere? De ville alligevel aldrig virkelig have fungeret i første omgang.
Fremtiden: Lad ikke en diagnose hindre din lykke
Vi ved ikke, hvordan din fremtid bliver. Men baseret på hvad jeg ved, begynder jeg at tro, at du vil være en glad, uafhængig og fuldkommen voksen. Din diagnose har ikke fået mig til at undgå at se, hvor absolut intelligent og ekstraordinær du er.
Fra nu af håber jeg, at folk vil behandle min søn med autisme som et hvilket som helst andet barn. Et vildt, urimeligt, følelsesmæssigt, reaktivt, eksplosivt, underligt og temperamentsfuldt barn. I de næste par år vil jeg krydse mine fingre i stedet for at klage (som nogle af de andre mødre af neurotiske børn), når du ændrer meninger om, hvilken mad du vil have i din madpakke. Jeg vil opleve, at du opdager snegle og begraver dem som en skat, stadig i live, ligesom andre børn uden autisme.
Det, jeg prøver at sige, min skat, er, at have autisme er ikke en umulig barriere. Du kan stadig have storhed, succes og et normalt liv. Og jeg vædder på, at når du bliver ældre, forbliver det sådan. Du er omsorgsfuld og klog. Du er stædig, robust og bestemt. Du er i stand til lige det, du sætter dig for. Fantastiske ting venter ude i fremtiden. Selv med det, vi lærte i går, betragter jeg mig selv som en heldig person. På trods af alle de børn, jeg kunne have haft, har jeg dig.
Vi har dig, min kærlighed. Sammen vil vi finde ud af, hvordan vi kan bevæge os fremad.
At have en søn med autisme er som at genopdage verden
Det kan være dramatisk at høre, at du har en søn med autisme. Men diagnosens virkelighed er ikke så forfærdelig, som mange af os tror. At have en søn med autisme viser dig bare verden gennem deres øjne. Du vil komme til at opleve deres ægte måde at interagere med verden på.
Et barn med autisme er ligesom ethvert andet barn med en særlig måde at interagere med deres miljø på. Er du også mor til en søn med autisme, vil du snart indse, at de kan leve et godt liv. Du skal bare handle på det tidligt. Med din støtte følger dit barn deres egen vej, på deres egen måde. Og på den vej er de sikre på at finde lykke.
Forfatterens note: Denne artikel er baseret på “Et åbent brev til min nyligt diagnosticerede autistiske søn”, af Shannon Frost Greenstein.
