Fibromyalgi: En lidendes beretning

Jeg står over for en diagnose af en kronisk sygdom. Det er hårde ord at høre. Der er ingen kur, det er ikke en skade (jeg ville ønske, det var det). Men min diagnose har fået mig til at indse, at mennesker med fibromyalgi ikke har brug for medlidenhed, de har brug for forståelse.
Fibromyalgi: En lidendes beretning
Fátima Servián Franco

Skrevet og kontrolleret af psykolog Fátima Servián Franco.

Sidste ændring: 31 marts, 2023

Da jeg for nylig talte med en person, der lider af fibromyalgi, kom jeg til den konklusion, at der var behov for at tage fat på denne sygdom på et psykologisk plan. Jeg ville gerne finde ud af, hvilke spørgsmål de syge normalt blev stillet, og hvordan de første måneder med sygdommen er.

Derfor får mennesker med fibromyalgi i denne artikel en stemme til at tale om deres sygdom. De besvarer visse spørgsmål med henblik på at hjælpe andre med at få styr på deres liv igen efter diagnosen.

Anerkendelse af WHO

I 1992 blev fibromyalgi anerkendt af WHO som en ny klinisk enhed, kaldet fibromyalgi syndrom (FMS), som blev indarbejdet i den internationale klassifikation af sygdomme.

WHO definerer den kliniske enhed som: “en ændring eller afbrydelse af strukturen eller funktionen af en del af kroppen med karakteristiske symptomer og tegn, hvis ætiologi, patogenese og prognose er kendt eller ukendt ” (López Espino & Mingote Adán, 2008).

De tilstande, der forekommer ved fibromyalgi, har symptomer og tegn, der er typiske for en multifaktoriel etiopatogenese, hvor genetiske og epigenetiske faktorer er kombineret. Dette betinger en vedvarende ændring af selvreguleringssystemet og kontrol af smerte og stress i centralnervesystemet (López Espino & Mingote Adán, 2008).

I behandlingen er en tværfaglig tilgang afgørende i modsætning til en traditionel biomedicinsk tilgang i betragtning af den enorme kompleksitet, som disse patienter normalt udviser (Villanueva et al, 2004).

“For mig er støtte mere end, at nogen holder mine tasker, så jeg ikke behøver at bære nogen vægt, det er at hjælpe mig med at klare sygdommen, at forstå mig og ikke bare være enig med mig. Det er at være ved min side og at tilpasse sig sammen til den nye situation.”

-Person med fibromyalgi-

Trist kvinde med bøjet nakke lider af fibromyalgi

Personligt vidneudsagn: Fibromyalgi

De første symptomer

Jeg føler mig altid træt, søvnig og kold. Mavepine og hovedpine er allerede en del af mig. Jeg har konstant intense smerter i mine knæ og muskler samt stikkende smerter og kramper.

Smerter og forværring af symptomerne

Jeg kan ikke holde det ud. Jeg har ikke lyst til at leve sådan her. Hver dag er den samme som den foregående. Det er bare ikke det værd… at bruge endnu et døgn på at hade min krop, fordi den gør så uudholdeligt og ulideligt ondt.

Det er ligegyldigt, at jeg ikke har bevæget mig hele dagen eller gjort nogen ekstra indsats. Bare det at få min krop ud af sengen er trættende, fordi den er stiv, og det gør ondt. Jeg taber alting, det er alt for tungt for mig, alting trætter mig… at skære ting, holde tallerkenen, tørre mit hår… for ikke at tale om at køre bil og arbejde.

Det er ligegyldigt, om jeg sover, står eller sidder. Sofaen er ikke behagelig, og det er sengen heller ikke. Alt mit tøj er ubehageligt. Alt er bare så besværligt. Fordi jeg har smerter, kan jeg ikke være sammen med andre mennesker.

Det er ligegyldigt, om det er for kort eller lang tid. Jeg er nødt til at planlægge alting på forhånd… hvor mange mennesker jeg skal omgås, og hvor og hvordan jeg skal være. Det betyder, at jeg har måttet sætte en stopper for det sociale liv, som jeg nød så meget.

Kommunikationsproblemer

Jeg har heller ikke lyst til at tale med nogen om det, da ingen forstår det. Alle de prøver, jeg fik for at se, om det var en autoimmun sygdom, var negative. Desuden er det at tale normalt ensbetydende med at brokke sig, og jeg ved, at jeg ikke er den eneste person med problemer.

Jeg kan ikke finde ord til at kommunikere. Pludselig kan jeg bare ikke finde ordene. Mit sind bliver tomt. Det er virkelig svært at komme med en kommentar, at gribe ind i en samtale eller at give en mening. Overskridelser bliver mere konstante og får større konsekvenser. De overtager mig fuldstændigt.

Symptomerne er blevet værre. Der er ikke længere nogen gode dage, hvor jeg har noget energi. Det virker som om, at disse fornemmelser aldrig vil forsvinde, stivheden og de influenzalignende fornemmelser. Jeg tager mig selv i at håbe på, at det kun er midlertidigt, men det holder aldrig op.

Jeg kan ikke tåle, at nogen rører ved mig. Jeg er blevet overfølsom over for lys, støj og folks kommentarer. Det er ekstremt. Jeg kan ikke falde i søvn, fordi det gør ondt, uanset hvor træt jeg føler mig. Smerten vækker mig om natten. Søvnen er ikke afslappende. Medicinen hjælper ikke. Det ser ud til, at sygdommen har nået sit højdepunkt.

“Jeg betragter mig selv som heldig, fordi der bliver lyttet til mig hver dag. Jeg har mennesker omkring mig, som forstår mig perfekt og støtter mig. Nogle accepterer og holder af mig, selv om de ikke forstår sygdommen særlig godt.”

-Person med fibromyalgi-

Kvinde tager sig til en rød skulder

Diagnosticering, bekæmpelse og accept af fibromyalgi

Jeg besøger smerteafdelingen i håb om, at de vil ordinere mig en magisk pille eller sende mig til fysioterapi for livet. Mine symptomer tyder på, at jeg har fibromyalgi, og jeg gennemgår et repertoire af tests for at finde ud af, om det er tilfældet. Det er en sygdom, som de stadig ikke rigtig forstår, og som der ikke findes nogen kur mod.

Lægen i intern medicin bekræfter diagnosen. Denne gang viser immunitetstesten antistoffer. Jeg står over for en diagnose af en kronisk sygdom. Det er hårde ord at høre.

Jeg går til en fysioterapeut, som råder mig til at behandle mig selv på forskellige niveauer, da denne sygdom påvirker forskellige områder af kroppen. Han opfordrer mig til at finde ud af mere om sygdommen. Han spørger mig, hvad der har haft indflydelse på, hvordan jeg har tacklet min diagnose. I løbet af et par uger forstår jeg, at forandringen skal starte hos mig.

Behandling af fibromyalgi

Behandlinger skal være personlige og skræddersyede til den enkelte person, for at de kan virke. Først skal jeg ændre, modificere eller fjerne visse små handlinger eller bevægelser, som jeg udfører i det daglige. Det betyder, at jeg ikke skal se på hele puslespillet, men gå stykke for stykke, omlægge det og ikke være utålmodig.

Hvad angår opgaverne, er jeg nødt til at prioritere og lade visse ting ligge til side. Jeg skal lære at forebygge og foregribe uden at blive overvældet. Jeg skal for enhver pris undgå spændinger, hvilket er virkelig svært.

På det personligt-sociale område skal jeg arbejde på min følelsesmæssige intelligens. Mine følelser af tristhed, glæde, frygt, angst. At holde op med at være bange er blevet en udfordring og en kamp mod sygdommen.

Ud over mit sind skal jeg også balancere min krop. Jeg skal f.eks. vide, hvad jeg må og ikke må spise. At genkende hvilke fødevarer der kan give mig fordøjelsesbesvær eller kronisk diarré.

En illustration af smerter som følge af fibromyalgi

Motion

Jeg er nødt til at dyrke fysisk motion. Men det synes ikke rigtig at passe til den slags smerter og handicap, som jeg har. At gå i et fitnesscenter, på et hold og dyrke sport virker som at bestige Everest for mig. Ikke desto mindre ved jeg, at den sværeste del altid er det første skridt, og jeg er nødt til at holde ud, selv om det betyder, at jeg skal udholde smerter i begyndelsen.

I mit tilfælde hjælper qigong eller chi kung mig meget. Det er en række teknikker, der er relateret til traditionel kinesisk medicin, og som omfatter sindet, åndedrættet og fysisk træning. Det har hjulpet mig til at forsone mig med min krop. Jeg var begyndt at hade den, da den kun gav mig smerter.

At det lykkes at stå imod sygdommen betyder, at de daglige aktiviteter bliver lidt lettere. Nu kan jeg gå alle steder hen, selv om jeg føler mig utilpas, og tale med folk uden at være bange for, at alt, hvad jeg siger, bliver til en klage. Gradvist genvinder jeg min krop igen.

“En kronisk sygdom som fibromyalgi, ligesom kroniske smerter, ryster patientens og omgivelsernes verden; derfor må vi ikke glemme den gensidige støtte.”

-Person med fibromyalgi-


Alle citerede kilder blev grundigt gennemgået af vores team for at sikre deres kvalitet, pålidelighed, aktualitet og validitet. Bibliografien i denne artikel blev betragtet som pålidelig og af akademisk eller videnskabelig nøjagtighed.


  • López, M. y Mingote, J. C. (2008). Fibromialgia. Clínica y Salud19(3), 343-358. https://scielo.isciii.es/scielo.php?pid=S1130-52742008000300005&script=sci_abstract#:~:text=La%20OMS%20define%20la%20entidad,pueden%20ser%20conocidos%20o%20no%22.
  • Siracusa, R., Paola, R. D., Cuzzocrea, S., & Impellizzeri, D. (2021). Fibromyalgia: Pathogenesis, Mechanisms, Diagnosis and Treatment Options Update. International journal of molecular sciences22(8), 3891. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8068842/
  • Sociedad Española de Reumatología. (2001). Estudio EPISER: Prevalencia e impacto de las enfermedades reumáticas en la población adulta española. https://www.ser.es/episer/
  • Villanueva, V., Valía, J., Cerdá, G., Monsalve, V., Bayona, M. J. y Andrés, J. (2004). Fibromialgia: diagnóstico y tratamiento. El estado de la cuestión. Revista de la Sociedad Española del Dolor11(7), 50-63. https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=s1134-80462004000700005

Denne tekst er kun til informationsformål og erstatter ikke konsultation med en professionel. Hvis du er i tvivl, så konsulter din specialist.